Receber o diagnóstico depois de adulto: duas pessoas contam suas experiências

Marte e Kay receberam o diagnóstico de autismo aos 27 anos. Antes disso, passaram décadas tentando entender dificuldades que eram interpretadas como timidez, ansiedade, preguiça, “frescura” ou simplesmente parte de suas personalidades.

Marte ganhou uma medalha de bom comportamento na escola. Ela era quieta, não costumava fazer perguntas aos professores, tinha dificuldade para interagir com outras crianças e passava muito tempo isolada durante o recreio. Para quem olhava de fora, parecia uma criança que não dava trabalho.

Hoje, aos 30 anos, Marte interpreta aquela medalha de outra maneira: “O ‘bom comportamento’ era só uma criança em sofrimento que não conseguia dar conta do mundo.” Marte é psicóloga, mora em Juiz de Fora, Minas Gerais, e recebeu o diagnóstico de autismo aos 27 anos.

A suspeita já havia aparecido outras vezes, mas foi durante um acompanhamento psiquiátrico para depressão e ansiedade que a possibilidade começou a ser investigada. A psiquiatra percebeu que poderia haver algo além dos quadros que estavam sendo tratados e a encaminhou para uma avaliação neuropsicológica. O diagnóstico confirmou a suspeita. Mas não inaugurou aquelas experiências.

Antes de existir um nome

Durante a infância, o comportamento de Marte costumava ser explicado como timidez ou introversão. Ela diz que essas palavras nunca foram suficientes para descrever o que acontecia.

“Não era apenas um sentimento de vergonha ao interagir com as pessoas. Era uma dificuldade muito grande de entender o que estava sendo conversado, acompanhar as conversas, entender pistas sobre coisas ‘não ditas’.”

Também havia dificuldades com mudanças, determinados tecidos, alimentos, cheiros e sons. Na escola, o silêncio era visto como bom comportamento. Em casa, algumas dessas características recebiam interpretações bem diferentes. Marte lembra de ser chamada de “estressada”, “difícil de lidar”, “chata” e “fresca”.

“Não precisava de um nome para o meu comportamento, bastava tentar compreender que algumas pessoas têm experiências que são diferentes.”

A história de Kay tem outros episódios, mas algumas palavras são parecidas.Carioca e atualmente morando no Rio Grande do Norte, Kay tem 29 anos e estuda cibersegurança. Também recebeu o diagnóstico aos 27.

Quando criança e adolescente, características consideradas positivas eram interpretadas de uma maneira. Gostar muito de ler significava ser estudioso ou inteligente. Quando alguma característica incomodava as pessoas ao redor, a interpretação mudava.

“Era porque eu era preguiçoso, mal-educado, abusado, infantil, exagerado, dramático, fingido, arrogante.”

Para Kay, havia uma mensagem comum por trás desses adjetivos: “As características eram sempre culpa minha, como se eu estivesse escolhendo ser desagradável e ‘estragar o clima’.”

Esse sentimento de perceber uma diferença sem conseguir explicá-la aparece também em pesquisas com pessoas diagnosticadas na vida adulta.

Uma revisão sistemática publicada em 2025 reuniu 26 estudos sobre a experiência de receber um diagnóstico de autismo depois de adulto. Entre os temas recorrentes estavam dificuldades persistentes antes do diagnóstico, estigma, problemas para conseguir avaliação e, depois dela, a construção de uma nova compreensão sobre si mesmo.

Outra revisão encontrou relatos recorrentes de pessoas que percebiam, desde antes do diagnóstico, que eram diferentes de seus pares, mas não compreendiam por quê. Os autores também identificaram impactos do diagnóstico tardio sobre saúde mental, relacionamentos, acesso a suporte e oportunidades ao longo da vida.

Leia a revisão sobre experiências de diagnóstico na vida adulta

Aprender regras que ninguém explicou

Kay lembra de uma situação aparentemente pequena.

Quando era mais novo, seu padrasto comentou com ele uma matéria sobre escola de samba. Como Kay não tinha interesse no assunto, respondeu que provavelmente estava sendo confundido com sua mãe, que gostaria mais daquela informação.

A resposta irritou o padrasto.

Kay diz que não pretendia ser grosseiro. Depois daquele episódio, porém, aprendeu uma regra social que até então não estava clara para ele: quando alguém compartilha algo por considerar interessante, espera algum tipo de reação, mesmo que o assunto não desperte interesse no interlocutor.

“A partir daí eu entendi que, se alguém me mostrava uma curiosidade, por mais desinteressado que eu fosse sobre o tópico em questão, eu deveria fingir uma reação positiva.”

Hoje ele relaciona episódios como esse às dificuldades que tinha para compreender expectativas sociais que não eram verbalizadas.

O relato mostra algo importante sobre a experiência de Kay: algumas regras sociais que pareciam naturais para outras pessoas precisaram ser aprendidas deliberadamente por ele. A reportagem não transforma esse episódio isolado em um conceito ou característica clínica específica.

A suspeita

A possibilidade de autismo apareceu em momentos diferentes para os dois.

Marte chegou a suspeitar anteriormente, mas não levou a hipótese adiante. A investigação começou efetivamente depois da observação de sua psiquiatra.

Kay chegou a mencionar autismo quando começou a fazer terapia, por volta dos 20 anos. A possibilidade não foi investigada naquele momento.

Ele também acreditava que uma avaliação seria cara e que talvez precisasse da participação da mãe, que, segundo ele, provavelmente não apoiaria a investigação.

Anos depois, uma situação no trabalho fez a questão reaparecer.

Kay estava afastado durante um período que descreve como burnout relacionado ao trabalho.

“Parecia muito óbvio que, para além do burnout de trabalho em si, tinha mais alguma coisa afetando a minha vida e relações.”

Foi então que procurou uma avaliação neuropsicológica.

Aqui existe uma distinção importante. Kay descreve ter vivido um burnout no trabalho. A reportagem não interpreta esse episódio como “burnout autista”, um conceito específico estudado na literatura. Essa associação não foi estabelecida na entrevista.

O que a internet mostrou e o que ela não podia responder

Para Marte, a internet entrou principalmente depois da suspeita.

Ela decidiu evitar pesquisas durante o processo de avaliação porque tinha receio de influenciar as próprias respostas.

Depois do diagnóstico, isso mudou.

“Comecei a seguir outras pessoas que viviam o mesmo e até participar de comunidades sobre o assunto. Foi reconfortante ter outras pessoas com quem conversar sem ter minha experiência diminuída.”

Para Kay, a experiência foi mais ambígua.

Relatos de outras pessoas e materiais educativos ajudaram a perceber experiências que anteriormente poderiam passar despercebidas.

Ao mesmo tempo, ele encontrou simplificações.

De um lado, conteúdos que apresentavam um perfil específico como se representasse todas as pessoas autistas. Do outro, conteúdos que relacionavam praticamente qualquer comportamento ao autismo.

“Tem pessoas que falam que TUDO em você é parte do autismo, o que dificulta fazer a diferenciação do que é uma característica sua enquanto autista […] ou uma característica que é parte do seu histórico de vida.”

Essa preocupação ajuda a separar duas coisas frequentemente misturadas quando se discute diagnóstico e redes sociais: identificação e avaliação.

Uma pessoa pode reconhecer aspectos da própria experiência no relato de outra. Isso não estabelece, sozinho, um diagnóstico.

Para Kay, a diferença ficou mais clara durante a avaliação profissional.

“Por mais que eu tivesse encontrado relatos que pareciam fazer sentido com a minha própria vivência, o diagnóstico é uma coisa mais sólida.”

Aos 27 anos

Os dois receberam o diagnóstico na mesma idade.

Isso não significa que exista uma idade a partir da qual a ciência consiga definir claramente um diagnóstico como “tardio”.

Uma revisão sistemática publicada em 2025 analisou 420 trabalhos sobre diagnóstico tardio produzidos entre 1989 e 2024. Apenas 34,7% deles apresentavam uma idade claramente definida para classificar um diagnóstico dessa forma. Entre os estudos que apresentavam um limite, ele variava de 2 a 55 anos.

A literatura sobre diagnóstico adulto, porém, cresceu.

Uma revisão sistemática de 2026, que reuniu perspectivas de adultos autistas, familiares e profissionais, encontrou barreiras relacionadas ao acesso à avaliação e ao suporte posterior ao diagnóstico. Os pesquisadores também observaram diferenças associadas a gênero e pertencimento a minorias étnicas.

Leia a revisão sobre barreiras ao diagnóstico adulto

No caso de Marte, ser mulher também merece contexto.

Há pesquisas investigando se características do autismo em meninas e mulheres foram historicamente menos reconhecidas. Uma revisão sistemática sobre camuflagem social encontrou evidências de que esse fenômeno pode contribuir para diferenças na identificação de mulheres autistas, embora não explique sozinho o diagnóstico tardio.

Isso não permite afirmar que Marte tenha recebido o diagnóstico aos 27 anos por ser mulher.

Sua história, porém, acontece dentro de um problema que a literatura científica vem tentando compreender.

Depois do diagnóstico

Marte diz que a mudança mais importante aconteceu na maneira como passou a compreender a si mesma.

Ela também começou a fazer adaptações no cotidiano e a observar melhor situações que poderiam provocar sobrecarga.

“Tento me cuidar mais e trazer adaptações pro meu cotidiano pra não me sobrecarregar e agravar meus quadros de saúde.”

Depressão e ansiedade, mencionadas por Marte, são frequentes entre adultos autistas, embora isso não signifique que sejam inevitáveis ou que tenham necessariamente a mesma origem em todas as pessoas.

Uma meta-análise de 35 estudos estimou prevalência atual de transtornos de ansiedade em 27% dos adultos autistas analisados e de transtornos depressivos em 23%. As estimativas para ocorrência ao longo da vida foram maiores, mas os pesquisadores ressaltam grande heterogeneidade entre os estudos e diferenças metodológicas importantes.

Consulte a meta-análise sobre ansiedade e depressão em adultos autistas

O diagnóstico também trouxe outro problema para Marte: precisar decidir quando contar às outras pessoas. Ela relata já ter sido questionada ao usar identificação relacionada ao autismo e recebido perguntas invasivas.

“Já tive dias em que cheguei em casa chorando e em crise por esse tipo de constrangimento, acabou com meu dia.”

Algumas vezes, diz, prefere não falar publicamente sobre ser autista.

“Acabo deixando de usar alguns direitos que teria por ser autista, por medo dessas situações acontecerem.”

Kay descreve mudanças diferentes.

“Hoje em dia eu tento não forçar os meus limites ou repetir o discurso agressivo que eu ouvia quando era criança ou adolescente se eu não consigo fazer algo.”

Também passou a pedir ajuda quando percebe que não está conseguindo lidar sozinho com determinada situação e diz reconhecer melhor sinais que antecedem crises.

Essas experiências encontram paralelo na literatura, mas novamente não são universais.

A revisão de 26 estudos sobre diagnóstico adulto encontrou uma relação complexa com o diagnóstico. Para algumas pessoas, ele trouxe compreensão, aceitação e acesso a uma comunidade. Ao mesmo tempo, participantes relataram estigma, arrependimentos relacionados ao diagnóstico tardio e falta de suporte depois da avaliação.

Receber o laudo, portanto, não encerra necessariamente o processo.

Olhar para trás com outras palavras

Talvez uma das consequências mais profundas relatadas pelos dois seja poder revisitar a própria história.

Depois do diagnóstico, experiências antigas continuam sendo as mesmas. O significado atribuído a elas pode mudar.

Kay volta às acusações de preguiça, arrogância e falta de educação.

Marte volta à menina quieta que ganhou uma medalha.

Ela gostaria que os adultos ao redor tivessem percebido que aquele silêncio também poderia significar dificuldade.

“Uma criança de 7, 8 anos que não brinca, não fala, não faz perguntas para a professora, não se levanta da carteira em nenhum momento não é uma criança ideal, mas uma criança em sofrimento.”

Há um cuidado importante aqui.

Isolamento, seletividade alimentar, dificuldades sociais, sofrimento emocional ou preferência por rotinas não permitem retrospectivamente diagnosticar uma criança.

O que Marte está descrevendo é sua interpretação atual da própria experiência.

Esse movimento de reinterpretar o passado depois do diagnóstico também aparece repetidamente nas pesquisas qualitativas com adultos autistas. Revisões descrevem participantes que passaram anos percebendo que eram diferentes, mas sem possuir uma explicação que organizasse essas experiências. Para parte deles, o diagnóstico ofereceu uma estrutura para reinterpretar acontecimentos anteriores.

E quando alguém diz que “autismo virou moda”?

Marte e Kay passaram 27 anos sem diagnóstico.

Isso não transforma as histórias deles em evidência sobre as causas do crescimento dos diagnósticos de autismo. Duas experiências individuais não conseguem responder a uma questão epidemiológica.

Mas elas mostram o que os números não mostram.

Marte considera que o crescimento dos diagnósticos e a possibilidade de avaliações equivocadas são assuntos legítimos para pesquisadores e profissionais discutirem. O problema, para ela, começa quando essa discussão é usada por pessoas sem conhecimento clínico para invalidar individualmente alguém diagnosticado.

Kay diz que comentários cotidianos sobre “todo mundo ser autista agora” normalmente não o afetam. Sua preocupação é maior quando discursos desse tipo entram em debates que podem afetar direitos e suporte.

As respostas são diferentes porque as experiências também são.

No primeiro texto da série Desmistifique, o Espectro na Pauta investigou justamente o que sabemos sobre a frase “autismo virou moda?”. Mudanças nos critérios diagnósticos, maior reconhecimento e transformações nos sistemas de identificação ajudam a explicar parte do crescimento observado, mas a ciência não permite reduzir todo o fenômeno a uma única causa.

Nesta reportagem, a pergunta é outra.

O que acontece quando o diagnóstico chega depois de uma infância e adolescência inteiras tentando explicar determinadas dificuldades de outras maneiras?

Uma revisão de 2025 sobre experiências de diagnóstico adulto encontrou uma expressão recorrente entre participantes: a sensação anterior de existir algo diferente, sem compreender exatamente o quê. Depois do diagnóstico, alguns passaram a construir outra interpretação sobre si mesmos.

Marte resume essa mudança olhando para a própria infância:

“Uma pessoa não passa a ser autista depois do diagnóstico, a pessoa é autista a vida toda.”

Quando perguntado sobre o que diria para a versão de si mesmo que ainda não sabia que era autista, Kay também retorna aos julgamentos que recebeu antes de ter uma explicação.

“Que eu não era uma pessoa horrível por não entender regras não ditas. Que eu não era preguiçoso por ter um funcionamento distinto, que não era fresco por não conseguir comer certos alimentos ou lidar com certas situações.”

Para os dois, o diagnóstico chegou aos 27 anos.

As histórias que passaram a compreender por meio dele haviam começado muito antes.