Diagnóstico de autismo na vida adulta: Marte e Kay contam suas experiências

Descobri com mais ou menos 27 anos. Foi quando recebi o laudo oficialmente.

Cheguei a ter suspeita em alguns momentos da minha vida, mas nunca levei a sério, até que comecei a fazer acompanhamento psiquiátrico. A psiquiatra desconfiou que tinha “algo a mais” ali, além do quadro de depressão e ansiedade que eu estava apresentando.

Fui encaminhada para uma neuropsicóloga e, aos poucos, fiz a avaliação diagnóstica que confirmou as suspeitas dela.

Recebi o diagnóstico com 27 anos.

Eu estava passando por um período muito pesado, vivenciando um burnout no trabalho e o consequente afastamento. Achei que fazia sentido ir atrás da avaliação neuropsicológica porque me parecia muito óbvio que, para além do burnout do trabalho em si, tinha mais alguma coisa afetando minha vida e minhas relações.

Sim. Sempre fui uma criança muito quieta, principalmente na escola.

Tinha dificuldade de interagir com as outras crianças, ficava muito isolada no recreio, tinha dificuldades na escola e não conseguia falar para os professores nem para meus pais sobre isso.

Mas, como a criança quieta costuma passar invisível para os professores por não dar trabalho, ganhei uma medalha de “bom comportamento” na escola.

“bom comportamento” era só uma criança em sofrimento que não conseguia dar conta do mundo.

Sim, muitas. Especialmente em relação à socialização e a receber “voadora” verbal dos outros por não saber atuar, no sentido de fingir um personagem, dentro do padrão não verbalizado que as pessoas esperavam.

Eu tinha interesses mais restritos na infância e não entendia quando alguém compartilhava comigo uma informação pela qual eu não tinha o mínimo interesse.

Lembro de quando meu padrasto apontou uma matéria sobre uma escola de samba preparando alguma coisa para o Carnaval. Eu respondi que ele devia estar confundindo meu interesse com o da minha mãe, porque eu não ligava para aquilo.

Não falei de forma grosseira no tom, mas o conteúdo da mensagem o deixou irritado. Ele disse que eu era mal-educado e ridículo.

A partir daí, entendi que, se alguém me mostrava uma curiosidade, por mais desinteressado que eu estivesse no assunto, deveria fingir uma reação positiva.

Falavam, e até hoje falam, que é timidez ou introversão.

Mas, para mim, timidez ou introversão não davam conta de explicar o que eu passava.

Não era apenas um sentimento de vergonha ao interagir com as pessoas. Era uma dificuldade muito grande de entender o que estava sendo conversado, acompanhar conversas e entender pistas sobre coisas “não ditas”.

Ainda hoje tenho muita dificuldade, principalmente em grupos. De repente todo mundo está rindo e eu não entendi o motivo. Existem indiretas e conflitos não ditos e eu não consigo perceber.

Além da interação social, tenho dificuldade com outras coisas cotidianas, como imprevistos, manter uma rotina e determinados estímulos, incluindo texturas de roupas, comida, cheiros e sons.

Dependia da característica.

Se fosse algo considerado “positivo”, como eu sempre ter gostado de ler, eu era muito estudioso ou inteligente.

Se fosse algo “negativo”, como não conseguir socializar da maneira esperada, não manter uma rotina como gostariam ou ter seletividade alimentar, eu era preguiçoso, mal-educado, abusado, infantil, exagerado, dramático, fingido ou arrogante.

As características eram sempre culpa minha, como se eu estivesse escolhendo ser desagradável e “estragar o clima”.

Sim.

Nunca recebi nenhum diagnóstico ou laudo oficialmente antes, mas minha queixa era sempre tratada como depressão ou ansiedade.

Hoje entendo a depressão e a ansiedade como condições que coexistem com o autismo no meu caso.

Comecei a fazer terapia quando consegui meu primeiro emprego, por volta dos 20 anos.

Nessa época, cheguei a trazer a possibilidade de autismo, mas a psicóloga não chegou a se aprofundar nisso.

Fora esse momento, não procurei uma avaliação porque sempre imaginei que fosse algo caro ou que precisaria da contribuição da minha mãe, e achava que ela não concordaria com minha busca para descobrir se eu era autista ou não.

Evitei pesquisar sobre o assunto depois da suspeita porque tive medo de “contaminar” a avaliação com viés de confirmação.

Mas a internet foi importante depois do diagnóstico.

Comecei a seguir outras pessoas que viviam o mesmo e até participar de comunidades sobre o assunto.

Foi reconfortante ter outras pessoas com quem conversar sem ter minha experiência diminuída. Também é bom ouvir outras pessoas e conhecer como elas lidam com determinados problemas para descobrir se alguma dessas estratégias funciona para mim.

No geral, o papel da internet e das redes sociais foi misto.

Existe o aspecto positivo de ver relatos de outras pessoas, sites educacionais e outros conteúdos. Sem isso, muita coisa teria passado batida por mim.

Mas também existe muita gente propagando uma imagem de pessoas autistas como se existisse apenas um perfil, excluindo outras experiências. E existe o oposto: pessoas que falam que tudo em você é parte do autismo.

Isso dificulta diferenciar uma característica relacionada ao autismo, que você precisa aprender a manejar, de uma característica relacionada à sua história de vida ou a outras questões.

Na minha avaliação neuropsicológica, por exemplo, também recebi diagnóstico de altas habilidades/superdotação. Então existem coisas no meu comportamento relacionadas ao autismo e outras às altas habilidades. Acho importante diferenciar.

As pessoas autistas com quem tenho amizade e os profissionais que consultei e consulto são um grande apoio para entender melhor minhas características e me aceitar.

Marte não respondeu a esta pergunta.

Sim.

Os relatos sobre autismo podem ser muito variados. Foi diferente receber o resultado da avaliação com a neuropsicóloga porque havia um embasamento para aquilo que antes eu enxergava apenas como “essa é uma característica minha, eu sou assim mesmo”.

Qualquer pessoa na internet pode falar qualquer coisa, e muitas são influenciadas a repetir um discurso padrão sobre como pessoas autistas se comportam.

Por mais que eu tivesse encontrado relatos que pareciam fazer sentido para minha própria vivência, o diagnóstico trouxe um embasamento que eu conseguia analisar e compreender.

Ao mesmo tempo, parte da avaliação neuropsicológica é fundamentada no relato sobre a infância da pessoa, o que também pode envolver subjetividade.

Mudou a forma como me compreendo, minha rotina e a relação com amigos e pessoas próximas que sabem do meu diagnóstico e não ficam questionando.

Tento me cuidar mais e trazer adaptações para meu cotidiano para não me sobrecarregar e agravar meus quadros de saúde.

Fora desse ambiente mais seguro, é difícil.

As pessoas questionam o crachá quando uso, questionam o diagnóstico, duvidam e fazem perguntas invasivas.

Já tive dias em que cheguei em casa chorando e em crise por esse tipo de constrangimento. Acabou com meu dia.

Por isso, às vezes evito falar publicamente sobre o assunto e me expor como autista, porque o julgamento é pesado.

Acabo deixando de usar alguns direitos que teria por ser autista por medo dessas situações acontecerem.

Não é fácil.

Mudou praticamente tudo.

Hoje tento não forçar meus limites ou repetir o discurso agressivo que ouvia quando era criança ou adolescente quando não consigo fazer algo.

Eu me esforço para pedir ajuda ou suporte quando não estou dando conta das coisas e consigo reconhecer padrões que antecedem uma crise.

Antes isso não acontecia e acabava me colocando em situações muito desgastantes.

Para quem passou a vida toda se sentindo deslocado e estranho no mundo, quando ouve falar de uma experiência parecida, a tendência pode ser se identificar com o assunto.

Cabe a um bom profissional de saúde fazer a avaliação para compreender se é realmente autismo, se não é o caso ou se existe outra explicação.

Existem diagnósticos que, quando se tornam mais conhecidos, fazem com que mais pessoas se identifiquem com determinadas características. Por eu ser psicóloga, entendo que é preciso ter cuidado quando falamos do aumento do diagnóstico de autismo atualmente.

Mas essa é uma discussão para o campo acadêmico e da saúde.

Não acho que cabe a pessoas leigas invalidarem o diagnóstico dos outros ou repetirem frases como essa, porque são frases violentas para quem se entende dessa forma.

Houve um aumento muito grande do número de diagnósticos de neurodivergências e, com todo aumento, podem existir equívocos. Isso não deve ser usado para invalidar a experiência de pessoas autistas.

Autismo não tem cara. Não dá para saber quem é autista ou não apenas olhando para uma pessoa em uma fila de mercado.

Frases soltas assim não costumam me incomodar quando sei que partem de pessoas sem conhecimento ou que só estão repetindo algo que outras pessoas disseram. Eu simplesmente sigo minha vida.

O que me preocupa é quando esse tipo de argumento aparece em discussões que podem afetar os direitos de pessoas autistas.

Mesmo pessoas autistas com nível 1 de suporte são pessoas com deficiência¹, e muitas vezes ainda precisamos lidar com pessoas que não sabem como interagir conosco.

As reações também variam. Já fui olhado de maneira estranha por me declarar autista e, em outras ocasiões, fui tratado como se tivesse deficiência intelectual, embora meu diagnóstico não inclua deficiência intelectual.

Gostaria que tivessem percebido que meu “estar quieta” na escola vinha de uma dificuldade imensa e não apenas de eu ser uma “criança boazinha”.

Uma criança de 7 ou 8 anos que não brinca, não fala, não faz perguntas para a professora e não se levanta da carteira em nenhum momento não é necessariamente uma criança ideal. No meu caso, era uma criança em sofrimento.

Em casa, ao contrário, tinha muitas crises sensoriais que não eram entendidas dessa forma.

Fui rotulada como uma criança estressada, “difícil de lidar”, cheia de manias e “frescuras”. Era vista como “chata” e “fresca” por não comer determinados alimentos, não vestir determinados tipos de roupa ou gostar de coisas feitas de formas muito específicas.

Sempre falo que uma pessoa não passa a ser autista depois do diagnóstico. A pessoa é autista a vida toda.

Não precisava de um nome para meu comportamento. Bastava tentar compreender que algumas pessoas têm experiências diferentes.

Acho triste precisarmos de um diagnóstico para conseguir um mínimo de respeito. Bastava compreender que pessoas são diferentes e algumas possuem necessidades diferentes para que o acolhimento pudesse acontecer.

Como essa não é uma realidade, acabamos usando o diagnóstico para justificar quem somos e buscar um pouco de acolhimento.

Eu só queria que tivessem percebido que eu era autista.

Especialmente minha família, que era quem tinha mais contato comigo.

Acredito que alguns familiares possam ter características semelhantes, embora não tenham diagnóstico. Por isso, parte do meu comportamento era considerada normal e muitas vezes eu ouvia que “todo mundo é assim” quando relatava alguma dificuldade.

Marte não respondeu a esta pergunta.

Que eu não era uma pessoa horrível por não entender regras não ditas.

Que eu não era preguiçoso por ter um funcionamento distinto.

Que não era “fresco” por não conseguir comer certos alimentos ou lidar com certas situações.

Que eu não era o monstro que minha família me fez acreditar que eu era por não ter o comportamento que esperavam de mim.

Haja terapia.